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L’histoire bafouille, elle repasse les plats.

Philosophie

Historiquement, le dépistage de la Trisomie a été officialisé en France par une conférence de consensus en 1987 : l’auguste assemblée médicale proposa l’introduction de l’échographie de dépistage de cette maladie génétique pour toutes les femmes enceintes. Une grossesse sur dix en bénéficiait déjà en 1977, et, peu d’années après, en 1981, huit sur dix. En cas de doute, et systématiquement à partir de 38 ans, une analyse génétique foetale était proposée.


Fréquence de la maladie génétique Trisomie en fonction de l'âge maternel.

Fréquence de la maladie génétique Trisomie en fonction de l’âge maternel.

Ce dépistage s’inscrivait dans une perception sociale du handicap qui commençait à évoluer en France. D’un côté, il commençait à sortir du tabou, à être mieux accepté, mais de l’autre, il était de moins en moins admis à la naissance. A cette époque, que ce soit à Paris ou à Marseille, l’abandon à la naissance des enfants handicapés s’observait un peu plus chaque année, et touchait un enfant trisomique sur cinq. La moitié seulement de ces enfants abandonnés trouvait le réconfort d’une famille d’adoption.

En 1997, le décret d’application sur des marqueurs sanguins précisa un autre moyen de dépistage qui reposait sur des méthodes de dosages de la HCG et de l’AFP . Ces procédures étaient pratiquées au Royaume-Uni depuis 1990, et autorisées en France depuis 1992. Mais, en France, comme il n’était pas pris en charge par l’assurance maladie, personne n’en parlait . Il est certain qu’une petite partie de la population en était pourtant informée, et était demandeuse, malgré l’absence de remboursement. Son coût, environ 300 Francs, paraissait bien faible à côté des enjeux humains !

Pour la petite histoire, des médecins catholiques de l’époque freinèrent des quatre fers pour pratiquer cet examen. Mais la demande insistante des femmes emporta tout sur son passage, les convictions, comme les croyances, et les idées préconçues.

Dans les années 2005, cette disposition, associée à la mesure de la clarté nucale de l’échographie, permettait de détecter les trois quarts des grossesses trisomiques, mais aboutissait à la réalisation d’environ 60 000 amniocentèses par an, et une interruption de grossesse pour 1 %  d’entre elles :  cet examen n’est pas un acte anodin. La longue aiguille utilisée pour ponctionner les cellules foetales image bien le côté invasif de l’examen.

Plusieurs études conduites aux États-Unis et au Royaume-Uni ( pays « plus religieux »?)  ont montré que 90 à 93 % des grossesses ayant donné lieu au diagnostic de Trisomie 21 ont été interrompues. En France, le pourcentage d’interruption de grossesse à la suite d’un diagnostic prénatal de Trisomie 21 est de 96 %.

En 2016, nous disposons d’un nouveau test de dépistage. L’ histoire bafouille, elle repasse les plats. Car ce test est une nouvelle véritable révolution, puisqu’il évite les amniocentèses inutiles. Ce DPNI, dépistage prénatal non invasif, utilise les techniques sophistiquées de séquençage à haut débit d’analyse de l’ADN foetal qu’on peut reconnaître dans le sang maternel. Et ceci sans confusion possible, car il disparait de la circulation sanguine après l’accouchement. Le prix, 390 euros, fait hésiter la sécurité sociale pour la prise en charge. Pourtant c’est un test d’emblée incontournable. De nombreuses femmes se le font déjà prescrire, à leurs frais, et ne pas la rembourser, c’est clairement envisager deux médecines, ce que la majorité des médecins français refuse.

N’oublions jamais que la sécurité sociale est un puissant rempart contre le ressentiment, et nos sociétés actuelles qui dérivent vers les grandes inéquités sociales devraient l’écrire en lettres de bronze, à défaut d’or, dans notre constitution. Nous n’allons pas vers le meilleur des mondes, où les Alpha comme les Beta auraient le droit aux tests génétiques sanguins et aux Epsilon resterait le plaisir de gouter à l’aiguille de amniocenthèse !


En Occident, au temps de la religion, le handicap, tout comme la maladie, était considéré comme une punition divine. La honte, la culpabilité, voire le rejet, accompagnaient les hommes dans ces épreuves. Mais les religieux (ses)  étaient bien s…

En Occident, au temps de la religion, le handicap, tout comme la maladie, était considéré comme une punition divine. La honte, la culpabilité, voire le rejet, accompagnaient les hommes dans ces épreuves. Mais les religieux (ses)  étaient bien souvent aussi les seuls aidants organisés !

PS si le DPNI est positif, une amniocenthèse est toujours pratiquée bien sur.